Свежие комментарии

  • Анна Фоломешина
    Уже, предлагал разрабатывать двигатель для межгалактичских полетов.. а из последнего бреда.. ежегодные полеты на луну..Рогозин поручил р...
  • наталья гончарова
    да жу, дурачок Путин, умный Клово. сейчас Клово научит глупенького Путина, как управлять государством. раз Путин счит...Мэр Якутска Сарда...
  • Александр Клово
    Как они Вас не спросили? Безобразие!Почему Дальний Во...

Уколы за 50 млн. Уральская семья через суд заставила государство лечить дочь

«Служители Фемиды всегда должны вставать на сторону семьи, руководствуясь тем, что жизнь ребенка дороже затраченных на лекарство средств. Я никогда не стыдилась диагноза своей дочки, но устраивать массовый сбор денег не хотелось. Тем более мы с мужем работаем в следственных органах».
Уколы за 50 млн. Уральская семья через суд заставила государство лечить дочь

Семья из поселка Арти в Свердловской области через суд добилась от регионального минздрава пожизненного обеспечения лекарствами дочери со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Уколы за 50 млн. Уральская семья через суд заставила государство лечить дочь

Фото: "КП"

Лекарство за миллионы

Девочка Катя (имя изменено, - прим. ред.) родилась в 2015 году, через полтора года ей поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия. Болезнь неизлечимая, но необходимо поддерживающее лечение, чтобы не наступил паралич и не отказали легкие.

При этом, препараты, которые могут облегчить жизнь ребенку, стоят колоссальных денег. Так, единоразовый укол американского препарата «Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей. А годичный курс из шести уколов первого и пока единственного зарегистрированного в России препарата для лечения СМА «Спинразы» оценивается в 45-50 миллионов рублей. После этого каждый год нужно ставить по три укола. А это еще 20 миллионов рублей в год.

 

Как правило такие деньги родители больных детей получают от благотворительных фондов.

Средства собираются через социальные сети, какие-то суммы фондам жертвуют бизнесмены и знаменитости.

 

Однако родители Кати не захотели обращаться в фонды, а пошли в суд, чтобы получить деньги от государства.

«Практика показывает, что в России добиться получения "Спинразы" можно лишь через суд. О "Золгенсма" речи даже не идет, - рассказала "Комсомольской правде" мама девочки. – Служители Фемиды всегда должны вставать на сторону семьи, руководствуясь тем, что жизнь ребенка дороже затраченных на лекарство средств. Я никогда не стыдилась диагноза своей дочки, но устраивать массовый сбор денег не хотелось. Тем более мы с мужем работаем в следственных органах».

Уколы за 50 млн. Уральская семья через суд заставила государство лечить дочьФото: "КП"

Минздрав обязали платить

Весной этого года Ленинский суд Екатеринбурга обязал Министерство здравоохранения Свердловской области купить для Кати пять упаковок «Спинразы». Однако ведомство попыталось оспорить решение и подало апелляцию, но проиграло.

«Судебная коллегия, рассмотрев материалы дела, отклонила довод апелляционной жалобы об обеспеченности ребенка-инвалида лекарством. Его закуплено пять упаковок вместо необходимых шести. Вместе с этим принимая во внимание, что задержка или пропуск введения дозы повлечет за собой сбой курса лечения, судебная коллегия соглашается с выводами суда первой инстанции о необходимости возложения на ответчика обязанности по обеспечению ребенка-инвалида лекарством в количестве и дозах, рекомендуемых медиками», - постановили в Свердловском областном суде.

Уколы за 50 млн. Уральская семья через суд заставила государство лечить дочьФото: "КП"

Кате уже поставили четыре укола, следующий ей необходим в ноябре. Поскольку болезнь неизлечима, Минздрав обязан обеспечивать Катю лекарствами пожизненно.

«Все эти препараты направлены лишь на одно – остановить прогрессирующую болезнь, - поделилась мама Кати. - Они не могут сделать лучше. Дочка стала уверенней сидеть, держать кружку с водой, поворачиваться в положении лежа, стала звонче кричать. Но уколы "Спинразы" нужно делать всю жизнь, иначе она просто умрет».

 

Уколы за 50 млн. Уральская семья через суд заставила государство лечить дочьФото: "КП"

Ссылка на первоисточник

Картина дня

))}
Loading...
наверх